Nach seiner ALS-Diagnose suchte Scott nach etwas
2022-09-19 20:36:01 by Lora Grem
Letzten Dezember erhielt ich eine E-Mail von der Seasons Hospice Foundation. Sie wandten sich im Namen des langjährigen LocoPort-Lesers Scott LaPointe. Vor drei Jahren wurde bei Scott, der zweiundvierzig ist und außerhalb von Detroit lebt, ALS diagnostiziert, die als Lou-Gehrig-Krankheit bekannte degenerative Erkrankung. Innerhalb eines Jahres nach seiner Diagnose saß Scott im Rollstuhl. 2020 trat er in die häusliche Hospizpflege ein. Wenn ein Vertreter aus Stiftung Hospiz der Jahreszeiten schrieb an LocoPort, weil Scott sich auf den Tod vorbereitete.
2006 las Scott die erste Ausgabe von LocoPort’s Großes schwarzes Buch, Ein Style-Manual für Männer. Es war prägend und inspirierte ihn dazu, sorgfältiger darüber nachzudenken, was er trägt und wie er seine Kleidung pflegt – wie er sich in der Welt trägt. Auf Anraten des Magazins hat Scott zum Beispiel alle seine Draht- und Plastikbügel durch Holzbügel ersetzt. Er wollte seinem elfjährigen Sohn Alex ein Exemplar schenken.
Seit September nimmt Scott Sprachnotizen für seine Eltern auf; seine Frau Jamie; ihre Tochter Brooke; und Alex, für den er eine Roadmap zum Erwachsensein erstellt. Es gibt Ratschläge, wie man eine Frau behandelt, und Erinnerungen daran, seine Komfortzone zu verlassen und Abenteuer zu suchen. Das Großes schwarzes Buch ist Teil dieser Bemühungen. In seiner Abwesenheit möchte Scott, dass Alex sich auf die Fähigkeiten bezieht, die er seinem Sohn hoffentlich beibringen möchte, wie zum Beispiel, wie man einen Anzug auswählt, einen halben Windsor-Knoten bindet, einen Knopf näht. Aus diesem Grund hat sich Scotts Hospizorganisation mit LocoPort in Verbindung gesetzt. Obwohl er seine Kopie jahrelang aufbewahrt hatte, konnte er sie nicht finden. Wir haben noch einen übernachtet.
Scott hat seine Garderobe für den Sarg ausgewählt: ein maßgefertigter dreiteiliger Anzug, Hosenträger und ein Einstecktuch.
Ungefähr zu dieser Zeit fand ich mich in einem tiefen Funk gefangen. Die Pandemie und alles, was sie bedeutet, hatte mich zermürbt. Ich war ausgewrungen und uninspiriert, erschöpft. Dann bekam ich die E-Mail über Scott. Es unterstreicht, dass das, was wir bei LocoPort tun – von der Stilberatung bis zum investigativen Journalismus – für die Leser von Bedeutung ist. Kurz vor Weihnachten rief ich an, um ihm zu danken.
Scotts Stimme war schwach, aber klar. Wie ich ist er ein lebenslanger Chicago Bears-Fan – eine sofortige Bindung – also teilten wir unsere Frustration über Bears QB Mitch Trubisky. Scott erzählte mir, wo er aufgewachsen ist, seine Karriere als Finanzberater und seine Familie. Er erklärte, warum er wollte, dass Alex, der sich hauptsächlich für Legos und Fortnite interessiert, diese Kopie des hat Großes schwarzes Buch. „Er kümmert sich noch nicht sonderlich darum, wie man Schuhe poliert oder eine Arbeitsgarderobe aussucht. Das wird später wichtig für ihn.“
Im Jahr 2014, Jahre bevor Scott seine Diagnose erhielt, wurde die Ice Bucket Challenge, bei der Menschen Videos auf Facebook teilten, in denen sie mit Eiswasser übergossen wurden, zu einer viralen Sensation. Die Videos sollten Geld und Bewusstsein für ALS schaffen. Und das taten sie. Die ALS Association schätzt, dass die Ice Bucket Challenge 115 Millionen US-Dollar einbrachte, die in neue klinische Studien für Behandlungen und weitere Forschung flossen.
Scott LaPointe mit seiner Frau Tochter Brooke, Sohn Alex und Frau Jamie.Aber heute achten viel weniger Menschen darauf. „Es ging nur so weit, die Krankheit zu verstehen, an den Rand zu rücken“, sagte Scott. Rund 30.000 Amerikaner haben ALS, laut Johns-Hopkins-Medizin , und ungefähr 5.000 Fälle davon werden jährlich diagnostiziert. Es ist 20 Prozent häufiger bei Männern als bei Frauen, sagt die ALS Association. Es gibt kein Heilmittel.
Sie können mehr über die Krankheit erfahren, und spenden , Bei der ALS-Verein .
Scott und ich sprachen über seine Perspektive, nachdem er mit ALS gelebt hatte.
„Vorher war ich ziemlich geduldig, aber wenn man sich darauf verlassen muss, dass andere buchstäblich alles für einen tun, bekommt man ein ganz neues Gefühl dafür, was wichtig ist.“
Er stoppte. Das Sprechen ist in diesem Stadium der Krankheit schwierig geworden. „Tut mir leid, ich muss ein bisschen zu Atem kommen.
„Ich weiß, dass das oft gesagt wird, und ich denke, ich habe es vorher geglaubt, aber die Dinge können sich so schnell ändern. Nimm nichts als selbstverständlich.“
Und weil Scott jemand ist, der sich um diese Dinge kümmert – wie ich, wie Sie – haben wir über Stil gesprochen. „Wenn du Sinn für Stil hast, kannst du das besitzen und es dir gehören lassen. Es hat mir geholfen, selbstsicherer zu werden, was ich von meinem Stil wollte.“ Scott hat seine Garderobe für den Sarg ausgewählt: ein maßgefertigter dreiteiliger Anzug, Hosenträger und ein Einstecktuch. Seine Krawatte – er hat mehrere davon ausgewählt – hängt von der Jahreszeit ab, in der er stirbt.
„Wenn du zum letzten Mal aufgebahrt wirst“, sagte er, „musst du gut aussehen.“
Ein paar Tage nach unserem Anruf sah ich mir die Geschichten an, die wir für unsere März-Ausgabe geplant hatten, in der es um persönlichen Stil ging. Scotts Worte hallten in meinem Kopf wider, und ich versammelte die Moderedakteure, um über die Gestaltung einer neuen Abteilung des Magazins zu sprechen, die dem persönlichen Stil gewidmet ist. Inspiriert von Scott stellten wir The Method vor, dessen Mission es ist, die Leser zu inspirieren, ihren eigenen Sinn für Stil zu finden und zu entwickeln.
Ich hoffe, dass Alex den Rat eines Tages genauso nützlich findet wie sein Vater.
Diese Geschichte erschien in der März-Ausgabe von LocoPort. Abonnieren hier .